Association

LE SOURIRE D’HUGO

« Je ne suis pas ce qui m’est arrivé, je suis ce que je décide de devenir »

Carl Jung

Pour l’action « L’Opération d’une Vie » :

L’OPÉRATION D’UNE VIE

C’est parce qu’il n’est pas ce qui lui est arrivé mais qu’il est ce qu’il rêve de devenir que vous connaissez si bien Hugo. Vous le suivez et nous soutenez maintenant depuis plusieurs années – nous vous en sommes chaque jour reconnaissants –  à travers ses aventures qui sont une mise en application de cette citation de Carl Jung si riche de sens.
Bien qu’il soit plein de vie et qu’il garde le sourire en toutes circonstances, aujourd’hui, la spasticité, une tension musculaire liée à son son infirmité moteur cérébrale, engendre chez lui des douleurs et des déformations osseuses qui limitent beaucoup ses progrès moteurs et son autonomie.
Ainsi, une opération destinée à le soulager et à lui permettre de progresser vers sa quête d’autonomie est prévue le 25 mars prochain. Il s’agit d’une SDR (rhizotomie dorsale sélective).
Cette opération lourde consiste à ouvrir la colonne vertébrale pour isoler le nerf sensitif. Les fibres de ce nerf seront testées pour pouvoir sectionner les plus atteintes de spasticité.
En supprimant ainsi cette tension musculaire, les douleurs et les déformations seront réduites et offrirait un confort de vie inespéré et permettra à Hugo de continuer de progresser sereinement.
Il n’existe pas d’intervention similaire en France, c’est pourquoi elle sera effectuée à Bonn en  Allemagne.
Du fait qu’elle ait lieu à l’étranger, le coût de cette opération n’est pas prise en charge et nous devons réunir 15800 euros pour pouvoir y avoir accès.
Hugo fait appel à votre générosité et compte sur vous tous (avec des petits ou des grands gestes) pour l’aider à améliorer sa vie et gagner en autonomie. Pour l’aider à continuer à profiter des bienfaits de la vie dans un meilleur confort. Cela va faire une réelle différence pour lui.

L’association

Destinée à collecter des fonds pour financer les thérapies et les équipements nécessaires à Hugo, atteint d’une infirmité motrice et cérébrale depuis sa naissance, l’association « Le Sourire d’Hugo » a été fondée par les parents du petit garçon en mai 2016.

Hugo et son frère jumeau Loïc forment un puissant duo générateur de bonne humeur et d’énergie. Ce tandem arrive bien souvent à vider les batteries de ses parents mais pas suffisamment pour les faire dévier du modèle qu’ils veulent inculquer à leurs enfants : apprécier la vie quelles que soient les circonstances. C’est dans cet esprit qu’ils vivent au quotidien et qu’ils ont décider de créer l’association. Pour montrer que malgré les difficultés liées à un handicap, il est possible de vivre heureux et d’expérimenter une vie remplie de belles aventures. Et en effet, même si concrètement, ce n’est pas simple, chaque jour offre tout de même son concentré de joie, de bonne humeur qui se matérialise dans le sourire que leur fils Hugo affiche en permanence…d’où le nom choisi pour l’association : Le Sourire d’Hugo.

Comment aider l’association ?

 

Les fonds collectés par l’association proviennent de deux sources différentes.

 

  • Les actions que l’association mène d’elle-même (les périples d’Hugo et son papa, la vente de t-shirt et de casquettes…)
  • Les actions menées par les personnes rencontrées au fil des périples qui mettent leurs talents et leurs passions au service de l’association : des groupes de musique, des troupes de danse, des comédiens, qui ont organisé des spectacles dont les recettes étaient reversées à « Le Sourire d’Hugo ». Un professeur de pilates qui fait découvrir son sport en échange d’un don. Dernièrement, des hypnothérapeutes ont donné des séances d’hypnose en échange de dons pour l’association.

Vous pouvez faire un don

Une cagnotte en ligne est à votre disposition. En faisant un don, vous contribuez à financer les thérapies et les équipements dont Hugo a besoin pour vivre plus confortablement et développer sa motricité. Il n’y a pas de petites contributions, chaque geste nous aide. Cette année, les dons servent au financement du nouveau périple.

Vous pouvez vous procurer le t-shirt ou la casquette

en nous contactant par le biais du formulaire de contact. Pour adultes, ils sont disponibles de la taille S à la taille XXL au tarif de 15 EUR. Du 4 au 12 ans pour les enfants au prix de 10 EUR. 

Vous pouvez oeuvrer

Utilisez vos talents et vos passions pour nous aider en organisant des ateliers, des manifestations, des initiations. Il n’y a pas de petites actions. Chaque initiative revêt une valeur importante pour l’Association.

Les aventures d'Hugo

Afin de faire vivre des moments d’exception à son fils, pour se faire connaître et aller à votre rencontre, David, le papa d’Hugo organise des périples. Il équipe le fauteuil pour partir en randonnée et court derrière le fauteuil dont le pilote  est bien-sûr Hugo. En 2016 , ils ont couvert ensemble la distance entre Villelongue-de-la-Salanque (66) et Lourdes (65) en deux semaines à raison d’une vingtaine de kilomètres par jour. En 2017, ils sont partis de Florence pour rejoindre Rome (Italie). En 2018, ils ont parcouru le Portugal pour arriver à Fatima. Et cette année, c’est en Himalaya qu’ils vont vivre leur prochaine aventure.

Le t-shirt "Le Sourire d'Hugo"

Joliment portée par Loïc, le frère jumeau d’Hugo, la casquette vient compléter la tenue avec le t-shirt. Et pour un « total look », vous pouvez également vous procurer le sweat-shirt à manches longues. N’hésitez pas à vous renseigner, c’est pour une bonne cause !

La casquette "Le Sourire d'Hugo"

Joliment portée par Loïc, le frère jumeau d’Hugo, la casquette vient compléter la tenue avec le t-shirt. Et pour un « total look », vous pouvez également vous procurer le sweat-shirt à manches longues. N’hésitez pas à vous renseigner, c’est pour une bonne cause !

LE SOURIRE D’HUGO, c’est déjà :

T-shirt vendus

Kilomètres parcourus lors des périples

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Contactez-nous

(+33) 6 32 74 78 63

 

lesouriredhugo@gmail.com

 

Strasbourg

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